door Jilke Tanis

Evert van Veldhuizen uit Veenendaal heeft ataxie van Friedreich, een zeldzame ziekte die ervoor zorgt dat zijn spieren langzaam maar zeker uitvallen. ,,Mijn toekomst is onzeker, maar mijn bestemming niet.”

Het is zo’n 27 jaar geleden dat ik in het ziekenhuis te horen kreeg dat ik de ziekte ataxie van Friedreich heb. Ik lag alleen op een kamer toen iemand me tussen neus en lippen door vertelde dat ik over een jaar in een rolstoel zou belanden en er over vier jaar niet meer zou zijn. In eerste instantie reageerde ik wat koel, had ik het niet zo in de gaten wat er gezegd werd. Toen mijn vrouw ’s avonds kwam en ik het haar vertelde, stortte mijn wereld echter in elkaar.
Eenmaal ontslagen uit het ziekenhuis, heb ik direct mijn baan als lasser opgezegd. Door mijn ziekte wordt mijn zenuwstelsel aangetast, waardoor mijn hersenen steeds minder prikkels doorgeven en mijn spieren langzaam maar zeker uitvallen. Ik heb dan ook geen vertrouwen dat ik de ziekte overleef. Toch wil ik graag leven, dingen doen.
De meeste mensen bestempelen mij als behoorlijk levenslustig en eigenwijs. Ik ben een genieter van mooi weer en ga het liefst de natuur in met mijn scootmobiel. In de winter is het voor mij vooral overleven. Ik ben een fanatieke bouwer van miniatuurauto’s. Over het ontwerp en de realisatie van een miniatuurvoertuig doe ik zo’n twee jaar, maar het is heerlijk ontspannend.
In mijn vrije tijd probeer ik zoveel mogelijk te doen. Momenteel gaat dat iets minder goed omdat ik vier dagen per week met mijn vrouw naar Arnhem moet voor revalidatie. Vorig jaar april heb ik een rugoperatie gehad wegens een dubbele hernia. Helaas is de wond toen gaan ontsteken en naar binnen geslagen. Ik heb heel slecht gelegen toen en ben pas sinds kort weer uit bed.

Natuurlijk ben ik wel eens opstandig of brommerig, maar ik heb nooit de behoefte gehad God de schuld te geven van mijn situatie. Niemand zei toch dat wij de appel in het paradijs moesten plukken? Dat hebben we zelf gedaan!
Bang voor de dood ben ik niet, ik weet waar ik naartoe ga. Het kost me niet veel moeite de aardse dingen los te laten, maar het is wel beangstigend dat ik mijn vrouw en kinderen achter moet laten. Mijn kinderen zullen trouwen, die komen er wel. Maar mijn vrouw laat ik alleen achter, die zal moeten wachten tot we elkaar ooit weer zullen zien. Toch denk ik niet vaak aan de dood, maar leef vooral gewoon van de ene naar de andere dag. Door de jaren heen heb ik geleerd dat je jezelf nooit moet vergelijken met anderen die het beter hebben, maar dat je moet bedenken dat er altijd mensen zijn die het slechter hebben. Ik zou niet met een ander willen ruilen. Niemand heeft tenslotte de garantie dat hij oud wordt.

Door mijn ziekte kunnen mijn vrouw en ik in de winter slechts bij mooi weer naar de kerk.  Daarom kijken we zondagmorgen vaak naar Hour of Power, al begin ik dat wel een beetje zat te worden. Ik ben al zo’n 30 jaar lid van de Beth-El kerk in Veenendaal. Mijn ex-vrouw en ik zochten een gemeente die bij ons paste en zo zijn we hier terechtgekomen. Ikzelf ben niet christelijk opgevoed, maar voelde me in de Beth-El gelijk thuis.
Door de jaren heen heb ik wel eens getwijfeld aan de gemeente. Vooral rond de scheiding met mijn eerste vrouw had ik het idee dat ik niet erg serieus genomen werd en ben ik twee jaar niet in de kerk geweest. Maar ik heb er nooit over nagedacht om weg te gaan uit deze gemeente. Toen ik mijn huidige vrouw ontmoette, zijn we langzaam maar zeker weer naar de kerk gegaan. Mijn vrouw was net als ik niet christelijk opgevoed, maar wilde op een gegeven moment belijdeniscatechisatie gaan volgen. We zijn toen op aanraden van de kerkenraad de Alphacursus gaan doen, waarna mijn vrouw vorig jaar gedoopt is.

Al deze zegeningen bij elkaar optellend, kan ik na 47 jaar dan ook alleen concluderen dat alles waar je van droomt, alles wat je uitstippelt, uiteindelijk ook uitkomt. Soms ging mijn leven niet zoals ik dat verwachtte, maar achteraf is alles op een betere manier in vervulling gegaan dan ik zelf gevraagd had. Ik ben ervan overtuigd dat overal een plan achter zit. Misschien zie je dat plan nu niet, maar ooit zul je het zeker zien.
Hoe mijn toekomst eruit gaat zien weet ik niet, waarschijnlijk heb ik geen tien jaar meer te leven. Maar ik heb de afgelopen 27 jaar cadeau gehad en voel me goed. Je kunt alles bezitten, maar toch een arme ziel zijn. Wij zijn arm en gelukkig.
 

Ze werd kerngezond geboren, maar kreeg een half jaar na haar geboorte polio, waardoor haar rechterarm en beide benen verlamd raakten en ook haar rug erg verzwakte. Marjanne van Wijngaarden (57) uit Hardinxveld-Giessendam: ,, Natuurlijk vond ik het wel eens jammer dat ik geen verkering kreeg, dat mijn vriendinnen allemaal wel trouwden. Maar ik ben gelukkig nooit opstandig geweest.”

,,Toen ik geboren ben, was ik kerngezond maar een half jaar na mijn geboorte kreeg ik polio waardoor mijn rechterarm en beide benen verlamd raakten en mijn rug zwak werd. Ik heb dus nooit anders geweten of ik was gehandicapt en mijn ouders hebben geprobeerd me een zo normaal mogelijk leven te geven. Mijn vader zat in het baggerwerk en was veel van huis, waardoor ik vaak alleen thuis was met mijn moeder. Zij en mijn vader hebben me altijd gestimuleerd om vriendinnen mee te nemen naar huis, nooit was iets te veel. Ik heb een mooie, goede en leuke jeugd gehad. Zeven jaar lang heeft mijn moeder me naar de hbs en de pedagogische academie in Gorinchem gebracht, elke dag heen en weer. Gelukkig kon ik op mijn achttiende mijn rijbewijs halen in een aangepaste auto, zodat ik zelf naar school kon rijden.
Inmiddels ben ik 57 en merk ik wel dat mijn krachten afnemen. Ook de lichaamsdelen die gewoon goed waren, zoals mijn linkerarm, zijn sneller vermoeid en willen minder goed meewerken.

21 jaar lang gaf ik les op een basisschool in Groot-Ammers. Tien jaar deed ik dat fulltime, totdat de dokter aangaf dat ik halve dagen moest gaan werken. Met een aantal vrienden ben ik toen een cursus godsdienst aan de Driestar gaan volgen. Dat beviel zo goed, dat we besloten verder te studeren en na vier jaar HBO-Godsdienst in Zeist, hebben we aan de UVA nog een studie theologie gedaan.  Toen ik een vacature voor godsdienstlerares zag aan een christelijk VMBO in Ottoland, besloot ik dan ook te reageren en ik werd aangenomen.  ,,Nu ben ik bij de heidenen terechtgekomen’’, dacht ik en dat bleek soms ook wel een beetje zo te zijn. De jaren op het Wellant College waren moeilijk, maar mooi en de vele gesprekken over het geloof heb ik heel waardevol gevonden. Eens gaf ik les aan een nieuwe klas leerlingen, toen een jochie zijn vinger opstak en me aansprak als mevrouw Schumacher. Zijn broer had hem gezegd dat ik zo heette en zo werd ik onder de leerlingen inderdaad genoemd. Mevrouw Schumacher, omdat mijn rolstoel zo hard kon.
Jammer genoeg werd het werk aan het VMBO langzaam maar zeker te zwaar en ben ik daar 1,5 jaar geleden mee gestopt. Momenteel doe ik wat vrijwilligerswerk en houd ik de administratie van de spierziektenvereniging bij.

Toen ik 12 jaar was, zijn mijn ouders overgegaan naar de christelijke gereformeerde kerk en sindsdien ben ik nog steeds lid van deze kerk. In de tijd dat ik in Groot-Ammers werkte, kerkte ik in Nieuwpoort, maar nu ik in Hardinxveld-Giessendam woon, ben ik lid van Sliedrecht Beth-El. Daar voel ik me nog steeds thuis: ik kan me vinden in de prediking en de activiteiten. Ik vind het wel eens jammer dat de gemeente zo groot is: je hobbelt al snel een beetje mee en je kunt gemakkelijk zes weken wegblijven zonder dat het opvalt. Aan de andere kant ondervind ik steun bij de Bijbelstudievereniging en kreeg ik bijvoorbeeld 40 kaarten op mijn verjaardag van allerlei mensen uit de gemeente.
Gelukkig ben ik nooit opstandig geweest om mijn situatie. Natuurlijk vond ik het wel eens jammer dat ik geen verkering kreeg, dat mijn vriendinnen allemaal wel trouwden. Maar ik ben nooit boos geweest. De Heere heeft het zo voor mij beschikt en dat is goed. Hoe mijn toekomst er uit gaat zien, weet ik niet. Ik hoop nog lang zo gezond te blijven en mijn ouders nog lang te houden. Het beangstigt me wel eens dat mijn ouderlijk huis er niet meer zou zijn, dan sta je echt alleen, want ik heb geen broers of zussen. Toch ga ik de toekomst wel met vertrouwen tegemoet en ik leef vooral bij de dag. Ik weet dat er een blij vooruitzicht is dat mij streelt. Hoe de weg dan ook gaat, als je dáár naar uit mag zien, is het goed.’’